ВИЧ-положительные люди в России регулярно сталкиваются со стигматизацией: им отказывают в медицинских услугах, трудоустройстве и образовании, а знакомые боятся их. Главные причины дискриминации — недостаток информации о вирусе и мифы вокруг него. «Холод» поговорил с 33-летним Хаджимуратом о том, почему он выбрал открыто говорить о своем статусе и о том, как изменилась его жизнь из-за ВИЧ.
Я ВИЧ-положительный уже четыре года, но еще до заражения я понимал, что стереотипы о ВИЧ гораздо опаснее, чем сама инфекция. Впоследствии это уберегло меня от лишних эмоций по этому поводу.
О своем статусе я узнал, когда мне было 29 лет и я жил в Москве — через полгода после незащищенного полового контакта с женщиной, от которой я, вероятно, заразился. Я всегда отличался крепким здоровьем, поэтому сразу заметил, что со мной происходит что-то странное. Зимой 2021 года я начал постоянно болеть. Только за январь и февраль я подхватил простуду семь или восемь раз, что для меня совсем нетипично.
Через какое-то время я обратил внимание, что у меня стали долго затягиваться ссадины, порезы и другие поверхностные травмы кожи. Сильнее всего я насторожился, когда купил новую пару обуви и тут же стер себе пятки. Мозоли, которые обычно заживают за неделю-полторы, не проходили у меня полтора месяца. Тогда я не подумал про ВИЧ, но понял, что у меня серьезно просел иммунитет.
Гепатита у вас нет. Зато есть ВИЧ
У меня есть знакомая из некоммерческой организации, которая занималась профилактикой, информированием и работой с ВИЧ-положительными людьми. Когда она услышала, что у меня долго заживают пятки, то предложила приехать к ним в офис и сдать тесты на инфекции. Я сдал мазок на ЗППП и экспресс-тесты на гепатит С и ВИЧ. Через 10 минут врач сказал мне: «Гепатита C у вас нет, а вот анализ на ВИЧ положительный».
Когда я узнал о своем диагнозе, у меня не было шока и ужаса, я не испытал никакой тревоги и давящих эмоций. У меня сразу спросили, нужна ли мне психологическая помощь или участие в группе поддержки. Я сказал: «Нет, ничего не нужно. Но я просто не знаю, что мне делать дальше. Как поступать, как взаимодействовать с системой российского здравоохранения?» Мне выдали инструкции и сказали, что нужно сделать еще один анализ, чтобы подтвердить диагноз, и отправить образцы крови в государственную лабораторию, где все проверят уже в третий раз.
После этого мне нужно было встать на учет в СПИД-центр. В Москве сразу сказали, что не примут меня, так как у меня прописка в другом регионе. Поэтому мне пришлось делать фейковую регистрацию в Балашихе и обращаться в СПИД-центр в Подмосковье.
Не могу сказать, что у меня остались положительные впечатления от этого места: там довольно тяжелая атмосфера. В очереди были люди на очень разных стадиях и в разных эмоциональных состояниях — от таких ребят, как я, до маргинальных личностей.
Исходя из результатов анализов, мне подобрали терапию и препараты, которые я принимаю уже четыре года. О своем диагнозе я узнал весной 2021 года, но из-за своей безалаберности начал принимать терапию только в октябре. Можно сказать, что эти пять месяцев были периодом принятия.
После этого моя жизнь изменилась в лучшую сторону. Раньше я вел не самый здоровый образ жизни, употреблял алкоголь и другие вещества, изменяющие сознание. У меня накопилась изрядная усталость от такого образа жизни. Я хотел все это прекратить, закончить весь этот рок-н-ролл и побыть в трезвости. После того как я узнал о диагнозе, я осознал, что чем раньше я перестану этим заниматься, тем лучше. Решил, что это пинок от вселенной: раз ты сам не хочешь следить за своим здоровьем, то я тебя заставлю. И вот я уже девятый месяц не пью алкоголь и третий год не употребляю наркотики.
Заживление травм и ссадин вернулось в норму: на мне все затягивается в течение полутора-двух недель. А простужался я с начала приема терапии максимум раза три-четыре.
К сожалению, я не смог связаться с женщиной, которая, вероятно, меня заразила, потому что она куда-то пропала. А я всего лишь хотел сказать, что ей тоже нужно пойти в СПИД-центр, сдать анализы, встать на учет и начать принимать терапию. Не с целью обвинить: я предполагаю, что она, скорее всего, не была в курсе своего статуса. Когда я узнал о диагнозе, я не состоял в отношениях, но у меня были нерегулярные половые партнеры. Я связался со всеми, и они проверились на вирус. К счастью, все оказались здоровы.
ВИЧ-положительным нельзя есть грейпфруты
Терапия для ВИЧ-положительных в России бесплатна. Но государство в основном обеспечивает людей дженериками — то есть препаратами, которые производят на территории РФ. У российских дженериков очень нестабильное качество, а оно важно для терапии, потому что вирус очень чувствителен к малейшим изменениям в схемах лечения. Отечественную терапию я принимал всего семь месяцев: в апреле 2022 года я уехал в Грузию.
Здесь терапия для всех ВИЧ-положительных, в том числе эмигрантов, условно-бесплатная. Я официально стою на учете в инфекционном центре в Тбилиси. Тут есть программа, которую поддерживают ВОЗ и ООН, эти организации финансируют поставку препаратов. Мне нужно платить только 60 лари в месяц (2000 рублей. — Прим. «Холода») за дополнительные услуги и обследования, то есть я спокойно могу себе это позволить. При этом я получаю не дженерики, а западные препараты. Если в России я пил четыре разные таблетки в день, то здесь вся нужная терапия содержится в одной.
С приемом терапии всегда начинаются побочки вроде проблем с пищеварением, потому что организм привыкает и адаптируется. В России мне говорили, что это продлится полтора-два месяца, а потом придет в норму. У меня побочки длились чуть дольше, но сейчас все в порядке.
Но есть главная проблема, на которую нужно обращать внимание, — это сыпь. Если у человека после начала терапии начались высыпания, нужно прекратить прием лекарств и обратиться к лечащему врачу, чтобы поменять схему. Скорее всего, так проявляется аллергическая реакция на какие-то компоненты. Еще ВИЧ-положительным нельзя есть грейпфруты, потому что они несовместимы с терапией. Но я их никогда и не ел, поэтому не страдаю от этого запрета.
У меня не рак в терминальной стадии
Мне повезло с окружением: ни один из моих близких друзей и родственников не проявил негатива и не изменил отношения ко мне после того, как стало известно о диагнозе. В первый же день я сообщил о своем статусе всем друзьям и получил от них поддержку. Меня очень порадовало, что люди достаточно информированы, чтобы давать правильный фидбек и находить нужные слова. Из родственников о моем ВИЧ знают немногие: только отец, младший брат и еще два-три человека. С остальными я не общаюсь так близко, чтобы рассказывать об этом.
Конечно, я не хожу по улице с транспарантом «Я ВИЧ-положительный, посмотрите на меня». Но если в разговоре заходит речь про ВИЧ, я понимаю, что могу вставить пять копеек, и всегда прямо говорю о своем статусе и жизни с ним.
Еще у меня есть тубус, в который я кладу недельный запас таблеток. Я забывчивый человек и всегда ношу его на поясе. В первый же день после того, как мне в России выдали терапию, знакомые в баре увидели таблетницу и спросили, что это. «Ой, витамины носишь? А, на терапии? Я тоже на антидепрессантах». Я ответил: «Это не антидепрессанты — это антиретровирусная терапия от ВИЧ». И я заметил, что открытость и спокойствие, с которыми я это говорю, располагает ко мне людей. Я ни разу не сталкивался с откровенно негативными реакциями на мои слова. У людей всегда возникает интерес, который я стараюсь максимально удовлетворить и снабдить человека информацией.
Люди говорят: «Классно, что ты это не скрываешь. Ты крутой и сильный». Чуть реже встречаю острое сочувствие и драматизацию — это мне сразу хочется прекратить. Обычно я отвечаю, что у меня не рак в терминальной стадии, и я буду жить долго и счастливо.
Как ни странно, я не состою ни в каких сообществах людей с ВИЧ, хотя у меня была мысль об этом. Наверное, мне все же стоит общаться с другими ВИЧ-положительными, потому что мое отношение к этому статусу и моя открытость не так часто встречаются в России. Я думаю, иметь перед глазами такой пример может быть важно для тех, кто скрывает свой статус.
В российских больницах я не сталкивался с негативным отношением к себе из-за диагноза, хотя слышал о таких случаях. Я не был частым гостем в клиниках из-за довольно крепкого здоровья. В Грузии за два с половиной года у меня тоже не было поводов обращаться в больницы. Вообще я не боюсь дискриминации: я взрослый бородатый мужик, который может ответить на грубость в свой адрес и защитить себя. Но я понимаю, что есть люди, которые не могут этого сделать.
Информация о ВИЧ в анкете тиндера — это фильтр
Я уже лет 10 осознаю себя чайлдфри, но тем, кто планирует заводить семью, тоже не о чем беспокоиться. Существует доконтактная профилактика: это такие же таблетки, которые принимают ВИЧ-положительные люди, но для их партнеров с отрицательным статусом. Они защищают организм от инфицирования, но работают только в том случае, если ВИЧ-положительный тоже на терапии.
Есть такое понятие, как нулевая вирусная нагрузка, при которой человек не может никого заразить даже при незащищенном контакте. В его организме подавлено развитие вируса, и даже точные тесты не могут обнаружить его в крови. К этому должен стремиться каждый ВИЧ-положительный. При нулевой вирусной нагрузке в парах, где один или оба партнера ВИЧ-положительные, почти всегда рождаются абсолютно здоровые дети. Поэтому, если в будущем я все же захочу семью и детей, мой статус вряд ли меня остановит.
В Тбилиси я переезжал с девушкой, с которой тогда был в отношениях. Для нее мой статус не был проблемой. Сейчас у меня нет постоянного партнера, да и непостоянного тоже. Но я периодически хожу на свидания, и в описании моей анкеты в тиндере сказано, что я ВИЧ-положительный на терапии. Я не заметил никакого негативного отношения к этому. Возможно, эта информация работает как фильтр: зачем мне встречаться с человеком, у которого есть предубеждения по поводу ВИЧ?
Думаю, что уровень стигматизации людей с ВИЧ в России сильно зависит от региона и возрастной прослойки. В стране много молодых, образованных и прогрессивных людей, но они, скорее, живут в больших городах. Мне кажется, что чем дальше от цивилизации, тем больше стереотипов и неприятия.
Уверен, что все еще остались места, в которых ВИЧ в понимании людей — это болезнь проституток, наркоманов и зэков. В том числе поэтому там боятся сдавать анализы и ничего не знают о терапии. Да, в поликлиниках висят стенды, есть социальная реклама. Но я считаю, что в России нужен секс-просвет, разговоры о важности предохранения и объяснения, что ВИЧ — это не приговор. И, конечно, нужно, чтобы было больше медийных лиц, которые открыто говорят о своем статусе.
Я заметил, что страх и стигматизация людей с диагнозом связана с тем, что у многих в окружении нет ВИЧ-положительных людей, которые были бы примером того, что с этой болезнью можно полноценно жить и глобально ни в чем себе не отказывать. Когда люди встречают человека, который открыто говорит о себе, выглядит так же, как они, делает интересные вещи, у них возникает любопытство. Я хочу просвещать и рассказывать об этом: чем больше людей будут видеть, замечать и принимать нас, тем лучше для общества в целом и для ВИЧ-положительных в частности.
