В 2023 году российские власти объявили, что начинают усиленно бороться с сахарным диабетом и выделили на это дополнительные средства из бюджета. Но в реальности люди в регионах, которые вынуждены пожизненно тратить деньги на обслуживание своей болезни, едва сводят концы с концами. 23-летняя Алена Салтыкова из Ельца живет на стандартную для ее города зарплату, 25 тысяч рублей в месяц, — и экономит на жизненно важных медицинских изделиях, рискуя впасть в диабетическую кому. Она рассказала «Холоду», почему того, что диабетикам бесплатно выдает государство, не хватает даже для выживания, и как диабет толкает многих людей быть успешными, чтобы обеспечивать себе необходимое лечение.
Иногда мне снится один и тот же кошмар: у меня разбивается последняя шприц-ручка с инсулином, а все больницы закрыты. Бывают тревожные мысли: а что, если у меня упадет сахар и у меня не будет ни тест-полосок, ни инсулина? Я сижу и думаю: а вдруг я не буду работать, а вдруг у меня не будет денег, а что ж я буду делать, а что ж я буду есть, а на что ж я буду инсулин приобретать?
Я вижу социальную рекламу, где говорят: «Диабет — больше не болезнь! Это образ жизни». Однажды мне позвонила бабушка и радостно сказала: «Я прочитала в газете, что диабет — совсем не болезнь, нужно просто соблюдать диету и колоть инсулин». Тогда я не стала расстраивать бабушку, сказала: «Ты права, сейчас намного лучше, чем раньше». Но меня бросило в жар от возмущения.
Так было много раз, когда кто-то из знакомых говорил, что с диабетом в России не трудно — «все есть». Мол, нет, по телевизору же говорят, что все положено, полное медицинское обеспечение в стране! Мне кажется, многие люди не готовы верить, что их сильное, благополучное государство не может обеспечить базовыми медикаментами хронически больных граждан.
«Использую одну иглу по несколько дней»
Когда мне диагностировали диабет, мне было 15 лет. Уже восемь лет я каждый день по несколько раз колю иглами свое тело. Четыре-пять раз в день я специальным шприцом-ручкой делаю инъекцию инсулина в живот. И потоянно прокалываю специальной иглой-ланцетом подушечки пальцев, чтобы капнуть кровью на тест-полоску и измерить уровень сахара.
С самого детства врачи в поликлинике учили меня: хотя иглы для шприца и для тест-полосок — одноразовые, пользоваться ими нужно по несколько раз. Чтобы экономить.
Я и сейчас так делаю: использую одну иглу по несколько дней. Иглы затупляются и начинают с трудом прокалывать кожу. Кончики пальцев покрываются коркой. На животе появляются шишки, через которые инсулин проходит плохо. От воздействия гормона у многих диабетиков появляется выпирающий живот — у меня он тоже есть, хотя вообще я худая, но образовался он не из-за инсулина, а именно из-за уплотнений от уколов. Я смирилась с ним — хотя знаю, что многие люди с диабетом пытаются убрать его всякими массажами и масками — но одежду стараюсь подбирать такую, чтобы ткань не облегала живот.
Каждый раз менять иглу, делая уколы, — это очень дорого и для меня, и для большинства людей, которые живут на маленькие зарплаты. Упаковка игл для шприц-ручек, в которой их 100 штук, стоит полторы тысячи рублей. 25 игл-ланцетов для глюкометра — 350 рублей. 150 тест-полосок — 2,3 тысячи рублей.
Врачи рекомендуют измерять сахар после пробуждения и перед сном, перед каждым приемом пищи и через два часа после еды. Если чувствуешь себя плохо, потому что упал уровень сахара, — тоже нужно измерить, а потом, после того как сделаешь инъекцию или съешь что-то сладкое, измерить еще раз, чтобы посмотреть, выровнялись ли показатели. Даже если не в полной мере выполнять эту рекомендацию, все равно для нормальной жизни измерять сахар нужно пять-семь раз в день.
Это нужно для того, чтобы у человека выстраивался ровный уровень сахара в течение дня, — и так каждый день, и так всю жизнь. Мы же едим разную пищу, как обычные люди. Мы заболеваем, у нас случается стресс, от которого скачет уровень сахара. Так что измерять его нужно часто, чтобы понимать, что происходит с организмом, какое течение диабета, ждут человека какие-то осложнения или нет. А осложнения могут быть очень серьезными: повреждение глаз, поражение почек, нервов, суставов, диабетические язвы конечностей.
Но у меня нет такого дохода, чтобы покупать столько полосок, сколько нужно, чтобы нормально жить. Я покупаю столько полосок, сколько нужно, чтобы выживать.
Из-за этого мне приходится чаще опираться не на показатели глюкометра, а на собственные ощущения. Я понимаю, что у меня падает уровень сахара, когда мне становится плохо и я уже сама чуть ли не падаю.
Проблема в том, что когда ты долго живешь с диабетом, ты уже плохо распознаешь моменты, когда сахар начинает падать, — и осознаешь это только в самый последний критический момент. Я себя могу чувствовать как будто бы нормально, а потом измеряю, а сахар — два (нормальные показатели не менее четырех ммоль/л натощак. — Прим. «Холода»). Это уже практически предкомовое состояние (гипогликемическая кома — осложнение у больных сахарным диабетом, возникающее при критически низком уровне сахара в крови. Первая помощь включает введение глюкозы: в виде укола, капель или сладких напитков. — Прим. «Холода»).
У меня последний год такие состояния бывают, я от этого долго отхожу. Ты сидишь, я не знаю, ешь сладкое, пока тебе лучше не станет, и не можешь прочитать текст никакой, не можешь ничего: ни сидеть, ни лежать, тебе плохо, тебя трясет. И если не мерить регулярно сахар и, как я, плохо чувствовать его снижение, конечно, это может просто обернуться смертью.
«Мне стыдно говорить, что я измеряю сахар реже, чем нужно»
Хоть я и стараюсь придерживаться какой-никакой диеты, контролировать сахар, заниматься спортом, все равно у меня уже есть вызванные диабетом осложнения: плохо работают нервные окончания ног. И я думаю, что какую-то роль в том, что эти осложнения у меня появились, играет тот факт, что в России государство недостаточно обеспечивает диабетиков нужными им вещами. По крайней мере я бы меньше волновалась, если бы не думала каждый раз: мне эту тест-полоску сейчас использовать и измерить уровень сахара — или лучше сберечь ее на следующий раз.
Иглы для шприцев, ланцеты для глюкометра и тест-полоски по закону должны выдавать в поликлиниках бесплатно. Но иглы и ланцеты не выдают — мне их не выдавали вообще никогда.
Тест-полоски моя поликлиника выдает мне — на месяц одну упаковку, в которой 50 штук. Если растягивать эту коробку на месяц, получается, что я могу измерить сахар один раз в день, в хорошие дни — два раза.
Но и то: полоски, которые дают в поликлинике, делает российская компания. Я считаю их некачественными: они неправильно определяют уровень сахара. Мы с моими знакомыми-диабетиками специально сверяли показания европейских и российских глюкометров — и разница получалась очень большой. Поэтому я давно перешла на европейские глюкометры: я покупаю их сама — жизнь мне дороже. А те полоски, которые мне выдают, просто лежат у меня в шкафу.
Но поскольку покупать хорошие полоски вдоволь я не могу, мне постоянно приходится думать, использовать ее лишний раз или нет. Мне стыдно говорить о том, что я измеряю сахар реже, чем нужно: я не хочу подавать такой пример, не хочу говорить, что так можно. Так нельзя.
Я постоянно думаю: «Ну, сейчас я начну зарабатывать, сейчас у меня станет все лучше, сейчас я как начну мерить сахар!..»
Я учусь в магистратуре на юридическом факультете. Работаю на фрилансе: занимаюсь репетиторством, пишу дипломные работы на заказ. Доход неравномерный: в мае, например, я нормально заработала, а потом все лето сидела вообще без учеников и без денег — накопила чуть-чуть и на это жила. В хорошие месяцы я зарабатываю 25 тысяч рублей. У нас в регионе бариста получает тысяч 15, помощники юристов в частных фирмах — тысяч 25. Моя зарплата — нормальная, обычная.
Я еще ощущаю, как будто в богатом регионе живу — это все-таки центральная Россия — и все у меня очень хорошо. Сейчас я читаю книгу Елены Костюченко «Моя любимая страна», где она описывает жизнь поселков между Москвой и Питером, пишет о том, как там зарплаты бывают по 12 тысяч, по 10 тысяч… А там ведь тоже есть диабетики.
В 2022 году был период, когда часть своего заработка мне пришлось тратить на то, чтобы самостоятельно покупать в аптеке инсулин. Людям с диабетом государство выдает инсулин бесплатно. С самого детства я получала в своей поликлинике датский препарат «Новорапид». Я уже знала, как он работает, потому что инсулин — это такая вещь: у них разный состав все равно, и каждый влияет на организм по-разному. Даже не в плане побочных действий, а просто: скорость его действия, ощущения человека.
Потом «Новорапид» заменили на датский же «Фиасп». Это тоже хороший препарат. И только я начала к нему привыкать — в 2022 году мне говорят: «Фиаспа» больше нет. И подсовывают вместо привычного препарата российский инсулин.
Я стала читать на него отзывы — а люди пишут, что у кого-то рука отнялась, у кого-то он вообще не действует, у кого-то сахар до 30 поднялся. Его очень сильно не любят. Люди пишут, что просто отказываются от российского инсулина, не выдерживают: начинают его колоть, возникают ужасные побочные эффекты, и они бросают и начинают покупать зарубежный инсулин за свои деньги.
Из-за того, что я вешу мало, у меня небольшие дозировки инсулина. Поэтому в месяц я тратила на него около четырех тысяч рублей. Плюс иглы и тест-полоски — на все у меня уходило около семи тысяч рублей. Но моя ситуация — не показательная: у кого-то дозировки инсулина больше, а значит, в месяц у них может уходить на него и 10 тысяч рублей.
В марте 2024 года появились новости о том, что Россия сократила госзакупки «Фиаспа» на 95%. Власти сказали, что запасов препарата хватит на восемь месяцев. После этого, видимо, его трудно будет купить даже за свои деньги, а бесплатно всем диабетикам начнут выдавать только российский аналог.
«Жить хочется — работать будешь»
Больше всего меня возмущает то, что нас не спрашивают, нужен нам этот инсулин, не нужен. Госзакупки конкретных препаратов обрубают, кидают нас с гормона на гормон, как будто бы это норма. Это рождает ситуацию зависимости от государства.
Я слышала от моей мамы историю, которая произошла с моей школьной учительницей. Она заболела диабетом в 35 лет. Стала получать инсулин у врача. Приходит, получает его один месяц, второй, третий — и тут ей говорят: «А этого препарата больше нет, мы тебе сейчас дадим другой». В следующем месяце — снова: «Того, что мы давали тебе в прошлый раз, снова нет — мы дадим тебе третий». И она и каждый месяц меняла инсулин. Для человека, принимающего гормон, это ужасно.
Как-то она приходит в поликлинику и говорит: «А нельзя мне мой инсулин, тот, который я всегда принимала? Я хочу его». И врач открыла ящик своего стола с намеком на взятку. Моя учительница положила туда 500 рублей — и ей дали подходящий ей инсулин.
Я так негодовала, когда узнала об этом. Думала: а почему не пойти к главврачу? Почему не заявить в прокуратуру? Но я понимаю, что люди не хотят лезть в конфликты и разбираться, потому что им здесь, в маленьком городе, некуда деваться. Тебе к этому же самому врачу потом возвращаться — и что она тебе выпишет, если будет знать, что ты на нее пожаловалась?
Я замечаю большую разницу между Москвой, Петербургом и провинцией в том, чем государство обеспечивает диабетиков. Иногда вижу в инстаграме, как диабетические блогеры, которые живут в крупных городах, рассказывают: «Иду из поликлиники, несу тест-полоски». И я вижу, что там — импортные тест-полоски, те, которые я покупаю в аптеке за свои деньги, потому что в Липецкой области таких не выдавали никогда.
Мои родители постоянно говорят мне: «Переезжай в Москву». Они даже предлагали мне сделать каким-то образом прописку в Москве, чтобы я могла ездить туда лечиться. Но я не люблю обходные пути. Ну блин, какого фига? Меня расстраивает, что нужно ехать куда-то, как-то выкручиваться вместо того, чтобы получить качественную помощь в моем родном городе.
Тот факт, что у диабетиков есть постоянная, пожизненная статья расходов, которую невозможно отменить или сократить, часто толкает их переезжать в крупные города, много работать и добиваться высоких должностей. Часто это очень мотивированные люди: жить хочется — работать будешь.
Вокруг диабета как заболевания есть целая индустрия. Есть много прекрасных магазинов, которые продают товары, делающие жизнь с диабетом лучше, приятнее и разнообразнее. Всякие сумочки для инсулина, пластыри в форме сердечек. Потому что я знаю, что многие диабетики сталкиваются с чувством, что их очень задолбали уколы, что они устали от постоянного контроля: это серьезный фактор выгорания. Когда тебе постоянно, каждый день без исключений, приходится заниматься своим здоровьем, ты хочешь в какой-то момент достичь такого уровня жизни, чтобы не сахар из пакетика высыпать себе в рот, когда у тебя падает уровень глюкозы — ты хочешь есть специальные конфетки, придуманные для диабетиков.
Но для меня речь даже не идет о том, что я хочу покупать какие-то классные красивые аксессуары. Для меня, как и для большинства людей в российских регионах, роскошь — это инсулиновая помпа, которая крепится на тело и сама поставляет инсулин. С ней не нужно постоянно делать уколы. И еще — система непрерывного мониторинга глюкозы: это прибор, который тоже крепится на тело и сам постоянно измеряет уровень сахара в крови. То есть не нужно постоянно прокалывать пальцы и капать кровью на тест-полоски.
Датчики в мониторинге сахара нужно менять каждые две недели. Самые дешевые стоят четыре тысячи рублей. В месяц — восемь тысяч. Ну какие восемь тысяч? У меня нет лишних восьми тысяч.
В России есть умельцы, которые продлевают работу мониторинга, потому что не могут себе позволить тратить столько денег. Одна девушка, популярный диабетический блогер, показывает в своем инстаграме, как, прямо не вынимая из руки иглу, на которой держится датчик, спиливает стенку устройства и вставляет туда новую батарейку.
А потом, когда она все-таки его снимает, проносив три месяца вместо двух недель, видно, что у нее в руке огромная дырень от этого устройства. Я от нее отписалась — мне кажется, это жутко — транслировать такое на огромную аудиторию.
Хорошая инсулиновая помпа стоит как машина: около 300 тысяч рублей. И это еще не все: ее нужно обслуживать, покупать для нее расходники, а это очень дорого.
«Что мне — мужа искать, чтобы к нему прицепиться?»
Ни мониторинги, ни помпы в России не входят в список тех вещей, которые по умолчанию выдают взрослым с диабетом за государственный счет. Но их часто предоставляют детям. (В 2023 году правительство запустило федеральный проект «Борьба с сахарным диабетом». В его рамках власти собирались в том числе обеспечить системами непрерывного мониторинга пациентов с диабетом младше 18 лет. Правда, когда этот проект только разрабатывался, эксперты говорили, что на его реализацию потребуется около 238,8 миллиарда рублей в год; однако, как выяснила в мае 2023 года газета «Ведомости», Минфин заложил на него гораздо меньшую сумму — 10 миллиардов рублей в год. — Прим. «Холода».)
Но и здесь не все благополучно: в прошлом году в некоторых регионах вместо американских комплектующих для помп стали выдавать китайские. Они были низкого качества, и у некоторых детей из-за этого сахар поднимался до катастрофического уровня — их приходилось увозить на скорой.
Я, конечно, хочу, чтобы у меня был высокий уровень жизни. Сейчас я планирую беременность. Чтобы она протекала нормально, нужно будет поставить мне на девять месяцев мониторинг сахара. Я посчитала, во сколько это обойдется, — получилось около 100 тысяч рублей. Придется копить.
Кого-то диабет толкает зарабатывать много денег, а меня он подтолкнул к тому, чтобы не опираться на других. Когда я в разговоре с мамой начинаю говорить о политике, о том, как плохо государство обеспечивает диабетиков, о том, что так не должно быть, она говорит мне: «Ну уж мы-то с папой тебе поможем, если что».
Я расстраиваюсь, когда слышу эти слова.
У моих родителей уровень жизни, конечно, получше, чем у меня: мама работает в школе, получает 30 тысяч рублей — эта зарплата в моем окружении считается хорошей. Они пережили 1990-е, пережили кризис 2008 года, и сейчас они стараются не экономить и ни в чем себе не отказывать. Мама и папа еду в магазине берут не по акции — а я только по акции, еще и дни каких-то скидок на продукты специально подгадываю.
Но я говорю им: «Вы же мне не сможете всю жизнь помогать. Что мне потом — мужа искать, чтобы к нему прицепиться?» Я не хочу, чтобы родители мне помогали. Я хочу, чтобы мне государство обеспечивало базовый комфорт.
Мой парень, с которым я в длительных отношениях, недавно начал работать юристом и предлагал мне: «Давай я тебе куплю мониторинг сахара этот». А я говорю: не надо, я не хочу привыкать. И с родителями то же самое: я не хочу привыкать к хорошему. Потому что сложнее будет от этого отказаться потом.
Для меня не так важно суметь заработать много денег, продвинуться в карьере: работу можно потерять. Для меня более важно другое: добиться каких-то изменений в государственной политике. Например, поговорить с журналистом — я ведь тоже на это трачу время, — чтобы обратить внимание на проблему. В прошлом году я пыталась получить государственный грант, чтобы в своей области развернуть какую-то программу информирования о диабете — но не выиграла конкурс.
